Por sus bajas defensas y poco nivel de adaptabilidad la pandemia tiene acorraladas a las personas con síndrome de Down; en Huila muchos han desertado de los procesos de aprendizaje virtuales por el agotamiento de sus familiares, para quienes la pandemia se ha vuelto caótica.
La rutina de Nicolás Montes Gómez cambió drásticamente pocos días después de que el coronavirus covid-19 pisara suelo colombiano, y aunque la reactivación de todos los sectores económicos a estas alturas es un hecho, la realidad para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual continúa siendo desoladora comparada con el resto de la sociedad.
Antes de la pandemia el joven de 20 años asistía al colegio Cooperativo Utrahuilca todos los días de 7:00 a.m. a 12:00 p.m.; los lunes, miércoles y viernes en la tarde acudía a la fundación Síndrome de Down; y los martes, jueves y sábados tenía clases de natación, según narró su madre, Bitelma Gómez Zuluaga.
Su realidad se trasformó y sus actividades ahora son demasiado limitadas. Últimamente le inquieta saber cuándo podrá regresar al colegio, ir a piscina, asistir a la fundación o montar bicicleta: su paciencia parece estar agotándose. “Yo le digo que toca esperar a que ya no haya este virus, así ya podríamos salir. Estos días ya lo hemos visto más estresado”, cuenta su madre.
Luz Ángela Rojas, psiquiatra de la Fundación Síndrome de Down del Huila, también experimentó una situación similar con su hermana, quien al inicio de la cuarentena parecía ajustarse muy bien al cambio, pero después comenzó a padecer episodios de mal humor y depresión, cuando no podía cumplir con sus esquemas diarios de actividades.
“Era más irritable, cuando normalmente ella no es así, y ocurría entonces que presentaba problemas de sueño, insomnio y lloraba”, dijo Rojas. Y explicó que “si para nosotros normalmente cuando no tenemos discapacidad intelectual es difícil estar todo el tiempo en casa, evitar el contacto con las personas, nuestros familiares y amigos, para ellos aún más. Ellos son mucho más rígidos con su cronograma de actividades diarias, balancean su estado emocional por medio de eso y cuando se le modifica el esquema se dan cambios emocionales que pueden ser muy difíciles de manejar en casa”.
Educación caótica
Nicolás hace parte de las miles de personas que en Huila, a pesar de su limitación cognitiva, han recibido o reciben educación. Solo en Neiva se están atendiendo 1.111 estudiantes con Necesidades Educativas Especiales en 13 Instituciones Educativas, desde la perspectiva de la inclusión. Y se estima que otro tanto asiste a colegios privados; pero ahora sea cual fuere el caso, deberán permanecer en casa, sin visitas a parques o lugares comunes, y esto es sumamente complejo para la persona y sus seres queridos. “Hace que la familia se vea abrumada no solo por el aislamiento de ellos mismos, sino también por la persona con discapacidad que viven”, expresó Rojas.
Este es precisamente otro aspecto que amerita gran exigencia, además de cumplir con el teletrabajo, los padres deben acompañar los procesos de enseñanza virtuales que pueden resultar caóticos, según relató Bitelma Gómez.
Por eso Nicolás estuvo desarrollando las actividades de educación de manera virtual con el colegio Utrahuilca hasta hace un mes, cuando sus padres consideraron que era tiempo de desistir de ese modelo educativo.
“Se nos estaba complicando mucho, las tareas por internet han sido enloquecedoras para todos los padres de familia. Nosotros lo teníamos sobre todo para que aprendiera a socializar, él no sabe leer ni escribir, habían muchas cosas que él no las podía entender, prácticamente se volvieron fue tareas para mí, así que decidimos retirarlo”, detalló.
Nicolás sí continúa recibiendo orientación virtual por parte de la fundación Síndrome de Down, pero de los 50 niños y jóvenes que acudían solo quedan 30. El lugar acompaña procesos en educación inicial, estimulación temprana, inclusión educativa, refuerzo escolar, educación para el trabajo y el desarrollo humano “emprendedores especiales”, talleres artísticos y club deportivo; y ha orientado a cientos de familias a lo largo de su historia.
Se han retirado porque sus padres no cuentan con el tiempo para guiarlos, “otros decían que no ven que progresen los chicos y que era mejor no seguir”, dijo Aura Elena Bernal, directora de la fundación, y advirtió que se están borrando meses y años de avance en educación hacia esta población, que difícilmente pueda recuperarse.
Familias resilientes
Según explicó Rojas, a largo plazo las consecuencias de la cuarentena para las personas con síndrome de Down varían según la capacidad de resiliencia de cada hogar.
A futuro puede desencadenarse sintomatología depresiva o insomnio de difícil manejo, entre otros. Algunas veces el apoyo psicológico y psiquiátrico también es necesario, para que la familia logre adaptarse a este cambio de condiciones por cuenta de la pandemia, pues eso favorecerá además a quien tenga limitaciones.
“Mucho del resultado que uno ve en el niño o joven con discapacidad intelectual es el resultado del trabajo de la familia, de cómo han sido con esa persona”, dijo la profesional en salud mental.
“En vista de que esta situación es compleja también para los adultos, sino logran adaptarse y contar con herramientas para manejar esos cambios de comportamiento, eso sí podría generar una secuela”, advirtió.
Para una persona de escasos recursos que contrario a Nicolás no pueda recibir este tipo de ayudas, indudablemente el panorama será otro.
Adaptarse, ¿misión imposible?
En el ámbito de adaptarse a la nueva realidad por medio del uso del tapabocas la tarea tampoco es fácil. Explicarles a las personas con discapacidad intelectual que no deben estar abrazados y que utilicen bien el tapabocas no es misión imposible, pero sí requiere de mucha paciencia.
Recalcó Rojas, profesional en salud mental, que este grupo poblacional tiende a ser más afectivo e inocente. “Pero ellos aprenden, aunque sí toca estar repitiendo porque no es fácil, toca estar recordando”.
Esa es la razón principal de que las actividades presenciales en el caso de la Fundación no se reactivarán pronto. De acuerdo con Aura Elena Bernal, directora del plantel, con el síndrome de Down estas personas, en particular, tienen más bajas las defensas. “Es una de sus características y el exponerlos a un contagio es arriesgar su vida. Viven con problemas de salud asociados al síndrome, que provoca unas características físicas, pero también a nivel salud como problemas cardiacos, visuales, auditivos, entre otros”.
“Falta apoyo”
Para la profesional en salud mental a los hogares se les ha dejado solos durante la pandemia, pero este problema con la población con discapacidad intelectual no es nuevo, aunque sí se hizo más evidente por la coyuntura.
“Yo considero que el Gobierno Nacional no se ha planteado la dificultad que tienen las familias en casa con las personas con discapacidad intelectual, de qué hacer con ellas; de hecho este grupo de población ha estado abandonado desde hace mucho tiempo, no es algo de ahora. Aunque hay leyes hace falta más en integración escolar, porque le llaman inclusión social pero no les dan las herramientas a los profesores para tener la capacidad de realizar la inclusión en el aula de clase. Las familias están solas en esto”.
También la mamá de Nicolás, dice sentir que el Gobierno Nacional y local no los ha tenido en cuenta durante la coyuntura actual, pese a ello continuarán tratando de adaptarse. “Ayuda de nada, ni consideración ni acercamiento por parte de las entidades, absolutamente nada”.