Entre la pandemia, la incertidumbre por un empleo, y la carga física y emocional, pasa sus días Emilse; aferrada a la modistería y venta de algunos artículos, mientras cuida a Marly y José.
Oriunda del Caquetá, radicada en Pitalito desde el 2002, y madre de cuatro hijos, Emilse Rojas Rodríguez es una de las millones madres cabeza de hogar del país, pero además, de los complejos casos que tienen familiares con discapacidades físicas e intelectuales en casa.
Hace las veces de enfermera y mamá, lleva más de 20 años en esos roles, pues el que fuera en otrora su compañero sentimental, se apartó de la familia hace mucho tiempo.
La mujer es desplazada de El Paujil. Para cuando llegó al Valle de Laboyos, una vecina en Pitalito le facilitó una pequeña máquina con la que comenzó a arreglar ropa y a elaborar prendas para vender. “Vivía en una habitación pequeña y con eso era que me rebuscaba para la comida y ver la niña y el niño. Yo les digo así porque para mí ellos no han crecido, toda la vida los he estado cuidando”, dijo.
La realidad de ahora no ha variado mucho. Y “lo más duro sigue siendo pagar el arriendo, que es cada mes, a veces siento que se pasa muy rápido el tiempo”.
La realidad de Marly
Marly es una joven de 22 años de edad que nunca ha pronunciado palabra alguna.
Cuando tenía tan solo tres meses de nacida comenzó repentinamente a convulsionar. Emilse, sin imaginarse qué sucedía, acudió al médico del pueblo, El Paujil, donde vivía en esa época, y luego los profesionales en salud la remitieron para Florencia. Ahí comenzó toda la serie de obstáculos con los que debió lidiar.
A su hija le realizaron algunos exámenes y expertos comenzaron a llevar el caso. Pasaron semanas. Luego le ordenaron citas para que otros médicos la trataran en Neiva, aún sin saber qué sucedía. Pero Marly continuaba empeorando, y el tiempo iba en su contra, “día tras días iba convulsionando e iba perdiendo los reflejos del sistema psicomotor, entonces la salud de ella comenzó a deteriorarse”.
En Neiva los expertos que la trataron, tras ver los resultados de los exámenes, la remitieron para Bogotá. La primera vez viajó en avión, pero las citas siguientes sería por tierra, y para ese entonces ya la bebé tenía 18 meses. Allí le corroboraron los resultados.
“El médico nos dijo que era epilepsia y que eso le había generado un retardo en el desarrollo psicomotor. Nos ordenaron unos controles, pero la vía entre Bogotá y Florencia era distinta a la actual, eso también nos trajo muchas dificultades para asistir a todos, era muy lejos”.
Las convulsiones le dejaron daños irreparables en el cerebro. “Es una enfermedad para toda la vida”.
Antes de que le hiciera mella la enfermedad, Marly había comenzado a gatear, incluso aprendió a sentarse. Todo gracias a las terapias, pero que luego ya no pudieron practicársele.
“A raíz de que me vine para Pitalito, porque había mucha violencia en el Caquetá, se me complicó la situación para todo. Llegué como desplazada, así que la niña tampoco tenía seguridad social”.
“Me rebuscaba para comprar el ácido valproico, lo iba consiguiendo de a frasquito, lo mismo con el clonazepam y carbamazepina”.
Tiempo después le dieron la seguridad social a Emilse y a su grupo familiar, para ese entonces ya venía otro bebé en camino, José Esneider.
Mismos síntomas
A los seis meses de nacido, el hoy joven de 17 años de edad, presentó fiebre alta y gripe. La familia no se había acostumbrado a la enfermedad de Marly, cuando en ellos comenzó a crecer el presentimiento de que también José Esneider tenía la patología. Los síntomas eran los mismos.
“Yo de una vez cogí buseta y me fui para el hospital, allá le tomaron exámenes”. Se descartaron muchas enfermedades como miringitis u otras y procedieron con la remisión para Neiva. “Él era bien entendidito, estaba desarrollándose bien, pero con las convulsiones todo cambió”.
Los médicos le diagnosticaron la misma patología. Cuando Emilse se enteró del embarazo no se le pasó por la mente que la historia fuera a repetirse, “esa era la esperanza de uno”, dijo.
‘Bebés adultos’
Bañar, vestir, dar los medicamentos y la alimentación a Marly y José es la rutina diaria de Emilse. La pandemia trajo consigo más dificultades, además de las económicas, una de las más notorias tiene que ver con las terapias para los jóvenes.
Los dos hermanos tienen cuerpos de adultos, pero su movilidad es limitada, casi nula, y no pueden hablar. Su madre ha aprendido a conocer los modos de comunicarse, mientras pasan los días sobre las camas e inmóviles.
“Ellos no comen normal como nosotros, yo les doy colada con ensure, los otros alimentos se los licúo”, detalló.
“Ellos lloran cuando los volteo o los llevo a bañarlos. Supongo que les duele el cuerpo, porque todo el día están acostados, si nos duele a nosotros, cuando estamos algún momento para el mismo lado, mucho más a ellos, que están rígidos. Los pies y dedos se les han ido deformando porque no tienen movilidad”, agregó Emilse.
También recordó que de niños alcanzaron a balbucear, José intentó decir “mamá”, pero hasta ahí.
Más que medicamentos
La madre de los jóvenes es consciente de los daños que pudieron haberse evitado si se hubiera llevado a cabo a tiempo las terapias y controles, pero por sus condiciones económicas no fue posible, dijo.
Ahora, en medio de la pandemia, los controles y asistencia médica han vuelto a ser limitados. Y se desconoce cómo es el estado de salud real, incluyendo el emocional, de Marly y José, más allá de si lloran.
El Ministerio de Salud ha alertado que las condiciones psiquiátricas asociadas a esta patología son varias.
Entre esas depresión (puede presentarse hasta en el 33%); ansiedad (manifestación común en niños y adolescentes); psicosis (tienen relación con la presencia de crisis epilépticas con alucinaciones e ideas delirantes); alteraciones cognitivas (dificultades de aprendizaje en el 34% de los casos); trastornos por déficit de atención (30% de los niños con epilepsia lo presentan), y autismo (hasta el 40% de los niños con trastornos del espectro autista pueden presentar epilepsia).
También ha dejado en claro que el tratamiento de una persona con epilepsia no debe restringirse a la formulación de la medicación anticonvulsionante; es necesario un abordaje clínico y psicosocial que se centre tanto en la adherencia y la respuesta al tratamiento, como en mejorar la calidad de vida, el desempeño laboral y/o escolar y la dinámica familiar y social.
“Yo les hablo, ellos me prestan atención, me sonríen. Cuando José tiene hambre, se saborea. Uno entra a la habitación a sacar algo y lo sigue con la con la mirada”, contó Emilse, en medio de sus quehaceres diarios. Y eso es todo. Hasta ahí no se sabe más de cómo se encuentran o qué sienten los dos hermanos, y demás personas que pasan por la misma situación.
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Epilepsia en Colombia
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo. Se caracteriza por:
- Convulsiones recurrentes, desencadenadas por el exceso de actividad eléctrica en el cerebro.
- Y afecta funciones de movimiento, comportamiento y pérdida del estado de conciencia en los individuos que la tienen.
El 1,3 % de la población colombiana padece epilepsia.
La enfermedad que representa el 0,8% de las causas de mortalidad en el país.
*Fuente: Ministerio de Salud.